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쉼표가 있는 삶/생활&건강

[인터뷰] "뇌성마비 오진에 병상 13년…사과 한마디 없네요"

◆ 피해자 아버지> (3살 때) 동네에서 까치발을 하면서 절뚝절뚝 거려서 병원에 가게 됐습니다. (그땐) 이상이 없다고 이야기했죠. 그러다가 6살쯤 되니까 학예회 하는데 갑자기 옆으로 넘어지고 못 걷게 된 거예요. 

◇ 김현정> 6살 때 그래서 병원에 데려가셨어요. 그 지역에 있는 종합병원에. 

◆ 피해자 아버지> 경직성 뇌성마비라고 판정을 했는데 이게 그 당시에도 얘가 아침에는 잠시 걸었거든요. 아침에는 잠시 걷고 저녁에는 차차 못 걷고 완전히 퍼지는 거예요.

◆ 피해자 아버지> 2012년도에 물리치료 선생님이 애를 한번 보더니 얘는 아무래도 뇌성마비가 아닌 것 같으니까 서울에 있는 병원에 한번 가보라 해서. 서울에서는 앞에서 병원이 갖고 있는 MRI를 보더니 약을 줄 테니까 먹어보라고. 못 믿었죠, 그때는. 그리고 한 이틀 정도 먹더니 애가 목을 딱 드는 거예요. 

◇ 김현정> 기쁘기도 기쁘고 기적 같다고 생각하셨겠어요. 그러니까 알고 보니 뇌성마비인 줄 알았는데 이게 뇌성마비가 아니라 세가와병이라는 희귀병이었던 거예요. 제가 이거 어떤 건지 찾아보니까 소량의 도파민 약물을 투여하면 특별한 합병증 없이 치료가 바로 가능한 질환이다, 이렇게 나오네요. 

◆ 피해자 아버지> 맞습니다. 

◇ 김현정> 이 얘기를 병원에서 들으셨을 때 얼마나 기가 막히셨을까요. 

[인터뷰] "뇌성마비 오진에 병상 13년…사과 한마디 없네요"
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출처 : 노컷뉴스 | 네이버 뉴스